3. CF-Tag Ruhr am 30. Juni in Bochum informiert Behandler, Betroffene und Angehörige über neue Diagnose- und Therapieformen sowie Hilfen im Alltag
Bochum/Essen, 30. Juni 2012. Die Einführung eines bundesweiten Neugeborenen-Screenings für die unheilbare, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose (heute: Cystische Fibrose / CF) wie in vielen Ländern weltweit fordern die Mediziner des CFTR-Zentrums Bochum/Essen. Beim 3. CF-Tag Ruhrgebiet am Samstag, 30. Juni, im Hörsaalzentrum des St. Josef-Hospitals in Bochum sagte der Sprecher des Forschungsverbunds, Prof. Dr. Manfred Ballmann, Universitätskinderklinik Bochum: „Wir brauchen ein bundesweites CF-Screening bei Neugeborenen, weil wir nur so unseren kleinen Patienten die bestmögliche Therapie frühzeitig anbieten können. Leider wird die Krankheit in Deutschland häufig viel zu spät erkannt, obwohl es sehr gute Diagnosemöglichkeiten gibt.“
Cystische Fibrose (CF), früher auch Mukoviszidose genannt, ist die häufigste genetisch bedingte und potentiell tödlich verlaufende Erkrankung in unseren Breiten. Jedes Jahr kommen bundesweit rund 300 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt. Trotz großer Fortschritte in der Forschung und Therapie liegt die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen immer noch unter 40 Jahren. Ein bundesweites Neugeborenen-Screening würde nicht nur die Früherkennung und Frühtherapie der Krankheit erleichtern, sondern auch die Lebensqualität und die Lebenserwartung der betroffenen Kinder verbessern. Für den CF-Test müssen neue Weltenbürger noch nicht einmal einen zusätzlichen Pieks erleiden. Die Diagnose erfolgt über die Blutprobe, die direkt nach der Geburt für obligatorische Screenings ohnehin abgenommen wird, so Prof. Ballmann in Bochum.
Im Ruhrgebiet arbeiten seit Anfang 2011 drei Schwerpunkt-Kliniken in der CF-Forschung und -Therapie Hand in Hand: die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital, die Klinik für Kinderheilkunde III im Universitätsklinikum Essen und die Ruhrlandklinik Essen – Westdeutsches Lungenzentrum im Universitätsklinikum Essen. Im Forschungsverbund CFTR behandeln und betreuen sie mehr als 300 Patienten aus der gesamten Region. Damit zählt das CFTR-Zentrum Bochum/Essen zu den bundesweit größten Studienambulanzen, in denen die Wirksamkeit und Sicherheit neuer, hoffnungsvollenTherapieoptionen in klinischen Studien überprüft werden.
Beim 3. CF-Tag Ruhr tauschen sich im Hörsaalzentrum des St. Josef-Hospitals rund 100 Mediziner, Betroffene und Angehörige von 9 bis 15.30 Uhr über die Behandlung und das Leben mit der tückischen Erkrankung „Cystische Fibrose“ aus. Im Vordergrund stehden dabei neben der Einführung des Neugeborenen-Screenings auch vielversprechende Therapiemöglichkeiten („Modulation am Chloridkanal“), die im CFTR-Zentrum erprobt werden. In Workshops setzen sich die Teilnehmer u.a. mit Hygiene-Kriterien und der Vereinbarkeit einer CF-Erkrankung mit Familie und Beruf auseinander.
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